Criză gravă de medicamente pentru pacienții cu epilepsie, în special la copii
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România trage un semnal de alarmă cu privire la lipsa gravă de medicamente esențiale pentru tratarea epilepsiei. Această criză pune în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate și complicații severe, afectând profund calitatea vieții celor diagnosticați.
Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, face un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului. De asemenea, presa este îndemnată să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor.
Provocările pacienților și importanța accesului la tratamente
Medicul specialist Andrei Dăneasa subliniază că, deși metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ, pacienții se confruntă constant cu problema accesului la tratamente inovative și cu lipsa de pe piață a tratamentelor eficiente. Această situație agravează suferința pacienților și le complică viața de zi cu zi.
Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București, subliniază importanța colaborării strânse între pacient și medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei. Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calității vieții.
Suportul psihologic și resursele necesare pentru pacienți și familii
Medicul Monica Bolocan afirmă că este esențial ca familiile pacienților să aibă acces la resurse adecvate, cum ar fi grupuri de sprijin, consiliere psihologică și activități care să le permită să își exprime emoțiile și să împărtășească experiențele. Intervențiile timpurii și suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât și familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să îmbunătățească comunicarea și să construiască relații mai puternice în fața adversităților.
Eveniment online pentru pacienți și specialiști
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România va organiza un eveniment online intitulat „Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund”. La acest eveniment vor participa medici neurologi și specialiști, atât pentru adulți, cât și pentru copii. Scopul este de a oferi informații utile și de a răspunde întrebărilor pacienților, contribuind astfel la o mai bună înțelegere și gestionare a epilepsiei.
În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, cunoscută și sub numele de #PurpleDay. Această zi este dedicată creșterii conștientizării cu privire la epilepsie și la provocările cu care se confruntă pacienții și familiile lor.
Este crucial ca autoritățile, distribuitorii și comunitatea să colaboreze pentru a asigura accesul continuu la medicamentele esențiale și pentru a oferi suportul necesar pacienților cu epilepsie. Numai prin eforturi comune putem îmbunătăți calitatea vieții acestor persoane și putem reduce impactul negativ al acestei afecțiuni asupra lor și a familiilor lor.